Postojeći tretmani za MS
MS kao kompleksno oboljenje zahteva isti takav pristup lečenju. Iako ne postoji lek za MS, mnogi lekovi i terapije se koriste za tretiranje različitih simptoma ove bolesti. Standarndna praksa je bila da se sačeka sa terapijom dok se ne pojavi akutno pogorsanje dva ili više puta. Medjutim, nedavne studije sugerisu da rana terapija kod MS može pomoći u tome da se smanje oštećenja nervnog sistema, a postoji i mogućnost da se uspori progresija bolesti.
U protekloj deceniji postali su nam dostupni lekovi koji smanju broj napada ili čak mogu usporiti napredovanje bolesti. Tako, postala je praksa da se terapija lekovima koji modifikuju bolesti započne što pre nakon definitivne dijagnoze relapsno-remitentne MS. Sa kojom terapijom početi zavisi od individualnih faktora, uključujući tok i težinu bolesti. Opcije su sledeće:
- Lekovi koji modifikuju bolest: Za sada posti 6 odobrenih lekova za modifikaciju bolesti kod MS:
- ABCR terapija: 4 leka su odobrena za tretiranje relapsno-remitentne forme MS. To su: interferon beta 1-a (Avonex, Rebif), interferon beta 1-b (Betaseron) i glatiramer acetat (Copaxone). Svaki od ovih lekova smanjuje broj i ozbiljnost napada MS, a neki mogu i usporiti napredovanje bolesti. Lekovi se primenjuju ili potkožnim injekcijama (Betaseron, Rebif, Copaxone), ili intramuskularnim (Avonex). Interferoni su proteini našeg organizma koji učestvuju u borbi protiv virusa. Jos uvek naučinici nisu sigurni na koji način interferoni deluju kod MS, ali svi se slažu da štite centralni nervni sistem od imunog odgovora organizma.
- Tysabri (natalizumab): Bio je odobren za lečenje relapsne forme MS u smanjivanju frekvencije kliničkih relapsa. Ipak povučen je iz upotrebe kada su se pojavili retke komplikacije - PML - progresivna multifokalna leukoencefalopatija. U junu 2006. FDA je ponovo odobrila Tysabri kao monoterapiju kod relapsne forme MS. Lek se pokazao dobar u sprečavanju napredovanja onesposobljenosti pacijenata, kao i u smanjivanju frekvencije relapsa. Ipak, potrebno je proći poseban monitoring pre primene ovog leka www.tysabri.com
- Novantron (mitoxantron): odobren je za tretiranje sekundarno-progresivne, progresivno-relapsne i primarno-progresivne forme MS. Novantron je primarno bio namenjen lečenju maligniteta, ali se u medjuvremenu pokazao kao dobar lek kod smanjivanja relapsa i usporavanja napredovanja MS. Primenjuje se intravenski i pretpostavlja se da deluje tako sto utiče na supresiju imunog sistema.
- Steroidi: Pre pojave lekova koji moderišu bolest, steroidi su bili lekovi prvog izbora za MS. Oni se i danas koriste što dovodi do smanjenja zapaljenja kod tretmana akutnih napada. Često se prepisuju visoke doze ovih lekova intravenozno. Neki od njih su: dexametazon (Decadron), methylprednisolone (Solu-Medrol) i prednison (Deltasone).
- Plazmafareza (zamena plazme): Ova vrsta terapije se obično razmatra kod 10% pacijenata koji nisu dobro reagovali na terapiju steroidima. Kod plazmafareze zamenjuje se tecni deo krvi pacijenta (plaZma) koji sadrži antitela za koje se pretpostavlja da napadaju mijelin.
- Komplemetarna i alternativna terapija: Osobe sa MS-om mogu koristiti i ovu vrstu terapije radi smanjenja nekih simptoma bolesti. Kao sto je obično slučaj sa ovom vrstom terapije, veoma je teško proceniti njen učinak. Neki oblici koji privlače pažnju naučnika su suplementacija vitaminom D i vitaminima antioksidantima, dijete sa malom količinom zasićenih masti i visokim količinama masnih kiselina.
- Terapije budućnosti: Istraživanja su usmerena na nekoliko novih terapijskih opcija koje mogu uticati na progresiju MS. Neke od njih su:
- Imunoterapija: Zbog povezanosti MS sa imunim sistemom, proučavaju se lekovi i tehnike koje bi smanjile imuni odgovor i kontrolisali tok bolesti.
- Remijelinizacija: Posebno je važno pronaći način da dodje do reverzije oštećenja mijelina i stimulacije novog tkiva. Za sada, samo studije na životinjama pokazuju da supstance koje zovemo monoklonalna antitela, mogu pomoći u remijelinizaciji.
- Manipulacija imunim sistemom: Ovaj pristup uključuje uništavanje ili onemugućavanje ćelija koje napadaju mijelin.
Da nema interneta nebih znala da ovi lekovi postoje.Mene truju kortiko steroidima.
OdgovoriIzbrišiKoristim Beta feron.Za sada je dobro.Nemam ispada.Cekam da pronadju lek.
OdgovoriIzbrišiCao svima ,ja za ove terapije znam uspesne su koliko covek veruje u njih.Ja sam promenio zivot i ishranu,od tada je sve bolje.znam da su plivanje i vezbe u vodi put da ojacate i korigujete pokrete,Sve ostalo se svodi na srecu i z,veru i nadu.pozdravdrav zivot
OdgovoriIzbrišiKakvu ishranu koristite
Izbrišinemam vise snage
OdgovoriIzbrišiJa ne dobivam nikakve lekove kazu da za moju formu nista ne pomaze.E j...ga dok trje nek traje.
OdgovoriIzbrišiKoristila sam betaferon punih 5 godina i prezadovoljna sam sa tim lekom a u aprilu 2009 sam za terapiju dobila alemtuzumab (campath).Za ovaj lek mislim da je stvarno metak za ms i iskreno se nadam da ce ubuduce kada se vec bude zavrsila ta poslednja faza pomoci mnogim pacijentima...:)
OdgovoriIzbrišiZa svaki od lekova ce poneko da kaze da pomaze.U sustini je stvar na bazi psihe.Probao sam sa kortiko steroidima,pa i sa apiterapijom(lecenje pcelinjim otrovom)i dalje se ne predajem.Dr Paolo Zambini je dosao do jednostavnog resenja za sve nas.Jednostavno problem je u zacepljenju krvnih sudova i krv ne uspeva sva da se zameni pa nam ostaje stara krv u glavi i tako nam se gomila gvozdje koje nam pravi probleme.Sve se to moze resiti jednostavnom operacijom.Posto se u Beogradu niko ne interesuje za novosti u pogledi MS-a na kraju cu morati negde van svoje zemlje da se lecim(nazalost sta da se radi).Svima vam zelim puno uspeha i srece i ne odustajte od zivota.Suvise kratko traje da bi ga trosili na gluposti.Zivot je lep.
OdgovoriIzbriši13.04.2010. u 23h 10min
OdgovoriIzbrišiPre skoro7 godina sam obolele od ms primila sam 3 puta korticosteroide za prve 3 godine bolesti . Od pocetka bolesti sam primala OHB u pocetku svaki dan a onda mesecno,i jos uvek ih primam. Poslednja terapija je bila 2006. u maju, od tada se ne osecam lose, normalno radim i fukcionisem dosta dobro.Dace Bog da tako i ostane. SVIMA zelim uspesan oporavak.
stvarno neznam sta da kazem za ovu bolest!!!Lezala sam mesec dana u NS.bolnici i primala kortiko steroide sad mi je malo bolje.A STA DALJE!Od lekara mi niko nista negovori!
OdgovoriIzbrišicao narode, evo i ja imam ms. primala sam kortikosteroide i sada cekam interferon. tek je pocetak ali imam pogorsanja u zadnjih 3 meseca..pozdrav svima
Izbrišicao svima!!Ja stvarno neznam sta da kazem posto nasi lekari nehaje za nas bolesne!!Kupujem vitamine a terapiju nemam.Za sad se dobro osecam ali dokle neznam!!!
OdgovoriIzbrišiako cujete za neki lek OBJAVI TE!!!Pa da pokusamo da se izlecimo!!!!
OdgovoriIzbrišimoja sestra je imala tu srecu da ode u Sloveniju na taj zahvat o kome se prica,ali ne treba se zavaravati...ne dovodi to bas do izlecenja,naravno na prvom mestu su stanje duha i svesti! Posle toga je osetila poboljsanje,ali je dobila i betaferon...intresuje me ako je neko imao dugogodisnje iskustvo,koliko dugo se javljaju ta nezeljena dejstva kod betaferona-tipa povisena temperatura?
OdgovoriIzbrišive molam neka mi kazi nekoj ot kade se snabduvate so betaferon
OdgovoriIzbrišiE pa da odgovoriim sestri iz Makedonije.Problem je u tome sto u Srbiji samo odabrani dobiju Betaferon.Da li on usporava bolest mislim verovatno DA ali sa njim sigurno unistavas organizam(jetra,bubrezi,zeludac,stitna zlezda).Kortiko steroidi su nuzno zlo jer za drugo lekari i neznaju pa nas kljukaju sa tim tzv lekovima.Ja smatram da je jedino resenje u NIs-u.Ovde imamo problem jer ti neurolog ni jedan nece dati uput za operaciju u Nisu-u jer tako gube posao i lovu farmaceuti.Betaferon kosta 15000-20000e godisnje a operacija u Nisu-u 2800e.Od operacije u Nis-u svi znate da je uglavnom ljudima bolje a ima i da nije, sto je u procentima veoma malo.Znaci ko ima para u Nis,a uostalom naterajte svoje vaskularce da rade na Zambonijevim iskustvima.I mi imamo muku jer se samo na jednom mestu rade ispitivanje pa se ceka po deset meseci na intervenciju umesto da se to radi i u Beogradu,Novom Sadu itd
OdgovoriIzbrišisamo je jedno veliko cudo da napredne zemlje neveruju u to i nemoze da odobre lecenje prosiravanje vena nepriznaju kazu da je ms imunitet obolenje a mi znamo svi da u srbiji mozes da otvori svako neku bolnicu kad ima para naprimer lecenje raka sa garancijom:)vec kad hoce da pomognu ljudima zasto je cena 2800euro jer znaju da zeli svako da se izleci i da ce svako normalno ko ima dati pare a ko nema i dalje biti bolestan to nije u redu treba biti cena solidna da svako moze da priusti i skupi za operaciju primer 1000e i to nije malo a nije ni puno:)
OdgovoriIzbrišikada pocinje owa bolest,mislim u kojem periodu zivota najranije posto mislim da imam simptome
OdgovoriIzbrišiNema pravila. Prvi relapss 1995...21 dan u bolnici, pulsna terpija, punkcije, injekcije i 30dana fizikalne u Igalu. Kao da nicega nije bilo, sve u najboljem redu, do 2009godine! Od tada 6 ili 7 pogorsanja. Gadna i podmukla bolest. Svako dobro... Try walking in my shoes ��
IzbrišiKao sto vidite po poslednjim istrazivanjima uzroka ove bolesti, nakon Zambonijevih istrazivanja podeljena je u 2 grupe po uzroku nastajanja - vaskularna i nepoznatog uzroka. Kod vaskularne moguca je pomoc opeativnim putem ali kod druge operacija nema smisla i moze dovesti do smrtnog ishoda.
OdgovoriIzbrišiNe moju zalost ja sam bila kako kazete "povlasvena" i dobijala sam betaferon od postavljanja dijagnoze citavih 8 godina sa manjim prekidima,ali nisam bila povlascena zbog statusa ili veza vec zbog godina kojih sam imala 14.
Betaferon pomaze,da to je istina. Smanjuje broj pogorsanja - u mom slucaju pogorsanja se nisu javljala dok sam bila pod injekcijama,sama sam sebi ukinula febricet nakon 6 meseci terapije zato sto su tada prestali efekti leka poput temperature i glavobolje. Ostecuje kostanu srz i zajedno sa time dovodi vremenom do pada trombocita,ne znacajnog ( npr meni se cesto javljaju petehijalna krvarenja usled najmanjeg pritiska ),bolece vas kosti i zglobovi nakon vise godina terapije ali ja mislim da se isplati...
Da li sam medju srecnicima ili nisam,ne znam ali sam upala u studiju i u julu pocinjem sa alemtuzumabom posto se pokazalo da mi krvni sudovi nisu zacepljeni.
Pokusavam da zivim normalno i nadam se kao i svima vama to mi jedino preostaje pored borbe.
Koristam Betaferon od postavuvanje na mojata dijagnoza od pred 7 godini.redovno zemam terapija se razbira osven koga ke zaboravam a toa moze e 10pati vo ovie 7 godini.nemam vlosuvanja se osekam deka jas mozam kako i site normalni da gi izvrsuvam site raboti od normalniot zivot.ne se predavam ,a nemojte ni vie voljata e najvazna .jas sakam da zivejam i go sakam ovoj zivot i sudbinata mi bila takva za da zivejam so dijagnoza a dali se prasuvate kako im e na onie sto se bolni od karcinom sigurno ne,dragi prijateli so mokta na ptsvesta mislam deka sekoja bolest se pobeduva jas veruvam deka ke se pronajde lek a znam deka ke ja pobedime bolesta .prirodata e cudna znae da iznenadi ponekogas.bidete silni.takva sum i jas
OdgovoriIzbrišiMeni su prepisali Betaferon 28.04. ove godine. Koristim ga vec 4 nedelje dosta dobro deluje poznajem ljude koji se spricaju vec 10 god i vise. Kazu da usporava kod nekih skroz stopira. Ovde je skup isto ali imam osiguranje jer sam u inostranstvu...Svima zelim da nikada ne klonete duhom, i ja imam 32 godine ali cu se boriti...Srecno, nadamo se svi da ce naci neki lek ovde puno ljudi trenutno oboljeva od MS, ovu bolest su nazvali u Svajcarskoj bolest modernog vremena, jer svaki 700 stanovik na dan oboli od MS..
OdgovoriIzbrišioperacija u Nisu je besplatna za gradjane srbije,tj.troskove pokriva socijalno trebate samo poslati mejl i stavljaju vas na listu cekanja,ne znam tacno koji je mejl u pitanju ali mislim da ga mozete naci na internetu
OdgovoriIzbrišida li neko prima rebif i koliko dugo sme da se prima
OdgovoriIzbrišiJa primam rebif i dobro ga podnosim. Ali ja imam slabu blagu formu MS. Koristi se dugo moze i po 5 godina. Ovde koji koriste duze vreme prebacuju ih posle na neke lekove.. Pozdrav..
OdgovoriIzbrišiJa sam nazalost izgubljen slucaj posto moja MS nema veze sa vaskularnim tipom a zasto sam izgubljen slucaj zato sto vec 32 godine bolujem od dijabetesa na inzulinu.iMm 41 godinu a MS su mi otkrili pre 3 godine kada sam iznenada oslepeo na levo oko.Nerolog mi kaze da zbog dijabetesa ne smem da primam nikakve kortikosteroide i imunoferone ili vec nije bitno ali najteze od svega mi je to sto sam podstanar vec punih 40 godina i imam dvoje dece i niko ama bas niko nece da izadje u susret da nam pomogne bar da imamo svoj krov nad glavom i kako da se borim kada sam sav nemocan,bez snage,volje i svestan da mi nema pomoci i eto jedinu snagu mi daju moja deca od 12 i 10 godina iverovatno zato jos nisam pao na samo dno.Mnogo mi bi znacilo da se nadje neki dobar covek kioji je spreman dati ili pomoci da resim bar stambeno pitanje dok sam jos ziv i na zalost sbestan da mi nema nikakvog leka osim vitamina jer sam dijabeticar.Eto toliko od mene.Zelim svima sve najbolje.Ostavicu vam svoj e-mail iako je malo ruzan ali to mi je prvo palo na pamet jer se tako i osecam;peragovno@gmail.com
OdgovoriIzbrišiImam 49 godina,a 2001.sam dobila dijagnozu koja se zove diseminovana dimijelinizacija nemam terapiju,a nepokretna sam od 2002. godine kad odem kod lekara oni napisu MS a kad pitam zasto MS kad imam dijagnozu oni odgovore za sve sto ne znaju oni stavljaju u isti kos sa MS.Meni je tesko,sve znam sve osecam nemam bolove ali jednostavno ne mogu da hodam,sto moj sestric kaze ja sam izgubljen slucaj.Pozdrav svima ne gubite nadu.
OdgovoriIzbrišiNemoze da znae samo toj sto ne pocustvuval. Jas koristam rebif 9 godini.Neznam do koga no uste sum na noze. Imam 37 god.Se nadevam deka ke se najde lek. Imam dve deca.Najvazno e da ne gubime nadez. Potsvesno veruvam deka ke bide OK. Ne gubete nadez.POZDRAV.
OdgovoriIzbrišiMS su mi dijagnostikovali prošle godine u septembru tada sam imao 32 godine.Od tada nisam imao više ni jedan napad..ali imam fenomenalnu ishranu koja se sastoji od skro uopšte ne unošenja zasićenih masti.Od suplementacije koristim sledeće vitamine i minerale u ovim dozama....PAŽNJA!!!! BEZ SAVETA SA LEKAROM NEMOJTE KRISTITI OVE SUPLEMENTE JER VAM MOGU IZAZVATI HIPERVITAMINZU KAO I ALERGIJE I OŠTEĆENJA BUBREGA I JETRE:
OdgovoriIzbrišiVitamin B12 2000 mcg
Kompleks B vitamina 3x1
Kalcijum 1000mg,magnezijum cink (veoma mi je pomoglo kod grceva u nogama)
Omega 3-6-9 3x1
Omega 3 180 EPA/120 DHA 3x1
vitamin E 400 IU 2x1
vitamin C 1000 mg 1x1
vitamin D 400 IU 2x1 mada cu sada povecati na 3x1
selen 100 mg 1x1
Ovo mi je dosta pomoglo jer simptomi koje sam imao kada su mi otkrili bili su: Zanošenje pri hodanju kao da mi tlo ljulja pod nogama,trnjenje u obe noge i težina u nogama,poremećaj vida na desnom oku,problemi sa erekcijom i mokrenjem u vidu slabog mlaza i pečenja pri mokrenju,otežano izovaranje pojedinih reči recimo Otorinolaringolog,ili bilo koje komplikovanije reči.Primio sam pulsnu 4 dana ali mi to nije pomoglo ništa jer sam ove simtome ima još mesec dana nakon terapije.Tek od kada sam se okreno svom biću i pravilnoj ishrani sa što manje mesa(ponekad beli i skoro uvek riba).Svakodnevno meditiram i od 15 januara krećem da se bavim sportom.Sada se osećam sjajno.Beta interferone sam odbio da primam za sada i dokel god mogu neću ih primati.Od loših navika jedino još uvek pušim ali radim na tome da ostavim jer sam 15 godina pušač.Mislim da mi je najveći izazov bio da promenim način razmišljanja prema sebi jer sam bio osoba koja je bila sklona depresijama i razočarenjima.Sada uviđam svoje probleme i rešavam ih najbolje koliko umem...što je najčudnije počeo sam da volim sebe i da uživam u otkrivanju stvari koje nisam znao o sebi.Pošto mi je MS izazvao probleme sa nogama upočetku nisam mogao da trčim...sada se neću predati..kad prvi put potrčim neću stati,radovaću se svakom koraku koji pravi..i znam gde god me život odvede neću se predati...jer sam našao smisao u ovom paradoksu...Zato nemojte ni vi da klonete duhom ..ja nisam,sada imam divnu devojku sa kojom ću se oženiti,radim posao koji volim bez obzira na primanja koja su mala,živim i neokrećem se za proslošću koja mi je donela tolko patnje.JA verujem u svoj uspeh ....hajde verujite i vi u vaš...Ljubim vas sve kolko vas ima i samo idite napred.
kako si to postigao,ista sam takva ja jos uvijek.sklona svemu tuznom.puna razocarenja...
IzbrišiZdravo,sakam samo da ti cestitam za uspehot
Izbrišiimam MS veke 9 godini,redovno vezbam primam ednas nedelno terapija REBIF,barem do sega mislam deka stagnira i nema vlosuvanje na sostojbata
sakam da se podobri uste poveke,gi zapisav vitaminite koi si gi zemal ke gi najdam vo apteka za da bidam uste podobra
pozdrav:)
Kako si sada posle 3 godine i na koji nacin moze neko da stupi u kontakt sa tobom?
IzbrišiPozdrav
postovani,
Izbrišividjela sam vasu preporuku da se koristi izmijenjeni rezim ishrane i visoke doze suplemenata. moja tetka ima MS vec dvadeset godina. Da li biste mi mogli reci kako se sada osjecate (prvi put sada vidim vas komenatar) i da li i dalje mislite da se bez prepoynatih ljekova zvanicne medicine mye doci do uspjeha u lijecenju.
hvala puno unaprijed,
Nada iz Podgorice
hrabro
OdgovoriIzbrišispora je potraga za lijekom protiv ms,,ova bolest usporava coveka u razvoju i svim aktivnostima u zivotu to sam osetio na svojoj kozi.....
OdgovoriIzbrišiBolujem od MS 7 godina. Na studiji sam 2 godine. Mislim da smo jos daleko od leka za nasu bolest. Da li je neko cuo za terapiju Integral
OdgovoriIzbrišiNeuro-rehabilitation Program u Kubi? Hrabro dalje
Zanima me ovaj program da li site state saznali o njemu Jan Sam cula day such se neki izlijecili Ali nikako nemogu day doprem do tin ljudi day imam tacne informacije ako state znate javite
IzbrišiZdravo svima, htela sam da vas pitam koliko brzo vam se pogorsavalo? Ja sada cekam interferon. Padaju mi ruka i noga, trne mi telo i pri savijanju glave otakze mi na sekundu sve. Da li je neko imao nesto od ovoga? Pozdrav veliki!
OdgovoriIzbrišiMeni trnu noge i imam ponekad ispade sa trzanjem povremeno glavom,trne mi leva strana lica i za to koristim ksalol koji jedino opusta misice i zivce bar kod mene i trenutno bolujem od MS - a 8 godina i povecavaju mi se tamne fleke na nogama od stopala prema kolenima i ne vidim na levo oko posto mi je atrofiro ocni zivac kad sam dobio MS i ne koristim nikakve lekove,samo se smejem od muke posto sam ceo svoj zivot podstanar a drzim se zbog moje dvoje dece,eto.
IzbrišiNeka mi samo neko napise ishranu
OdgovoriIzbrišiJesti svjeze voce i povrce puno ribe crveno meso samo jednom mjesecnoa ako moze nikako suho meso izbrisati mljecne proizvode ali samo sa malo masmasnoce0, 1
IzbrišiSVIMA BIH PREPORUCILA MAKROBIOTICKI PRISTUP ISHRANI.SVE SAM TO VEC PROSLA I VITAMINE I AVONEX I REBIF.POPILA NEBROJENO IBUPROFENA PROTIV GLAVOBOLJE.POSLE 10god.sam sveOSTAVILA CULA ZA MAKROBIOTIKU I DA SE NEHVALIM SAD JE SVE DOBRO SAMO STO NIJE UKUSNO UOPSTE.I ja sam cula za to u Nisu.Bila sam prijavljena i na listu cekanja ali posle godinu vlada Srbije je zabranila NE SRBIJANSKIM gradjanima tako da sam otpala.Javite ako nesto znate o tomep
IzbrišiKadrinom nisam .Infuzije sa kortizonom jesam.Posle toga AVONEX.PA ONDA REBIF.Mislim da sam sa MAKROBIOTIKOM potpuno zadovoljna.Napokon bez ikakvih nuspojava i bolova.
Izbrišidali ste probale kadrinom
OdgovoriIzbrišida li neko prima kopakson? kako se prima? i koliko dugo?
OdgovoriIzbrišiKoristim copacson dve godine svakoga dana mora da se prima i odlican je ne steti jetri
IzbrišiSvaki dan se daje jedna inekcija , prima se koliko ga imas , papreno je skup ......ali sve terapije za MS su skupe .
IzbrišiJa imam slabu laku formu MS-a. Vec par godina nepogorsava mi se hvala bogu trcim sve radim ali umereno nista preterano. Ishranu sam promenila skroz jedem ribu, voce, povrce, piletinu. Svinjsko meso najmanje mozda jednom nedeljno. Puno setam to je terapija nekad i do 5 km na dan. Lecim se copaxsone inekcijama svaki dan pojedna uz povremene pauze, za vreme gripa ili pauza zbog vrucina jer nemogu leti da nosim inekcije sa sobom kad idem na odmor-
OdgovoriIzbrišiNikada nerazmisljam o bolesti, skroz ignorisem to. Slusam svog neurologa. Zelim vam svima puno strpljenja i vere i puno pozitivnih misli. Copaxsone inekcije nemaju nezeljena dejstva kao interferon ali ja cesto pravim pauze. Inace su jako skupe za tri meseca kostaju 4986 svajcarskih franaka. Pozdrav svima
OdgovoriIzbrišiIma MS vec 12godina i primala sam Betaferon 6 meseci ,posto sam ga lose podnosila ukinut mi je.Posle toga sam bila na intervenciji u Nisu i nisam bas zadovoljna.
OdgovoriIzbrišiVec 2 god. sam u konstantnom pogorsanju i pulsna terapija mi vise ne pomaze.
Ocekujem da ce me ukljuciti u studiju sa Copaxonom ali i dalje cekam.
Pozdrav svima i samo hrabro dalje <3
molim vas za odgovor sin mi ima 22 godine i ove godine mu je ustanovljen ms.Za par dana pocinje terapiju Avonex-om dali neko ima iskustva sa time
OdgovoriIzbrišiunapred hvala
Moj muz prima Avonex, injekciju daje petkom, jer sutradan ima simptome kao da ima grip, ali brzo prodju. On je ranije primao rebif i hvala Bogu dobro je. Vodi racuna o ishrani, redovno kontrolise krv i stitnu zlezdu, i sto je najvaznije ne razmislja o bolesti NIKADA! Sve je stvar psihe! Zelim vam sve najbolje!
IzbrišiZdravo narode, htela sam vas pitati da li je naka od vas majka postala od kako ima ms? jel to veliki rizik, ostati u drugom stanju? inace imam 20 god i imam vec 3 god ms. hvala za odgovor unapred!
OdgovoriIzbrišiJeste moja Mama. Rodila je mog brata. Bolest je dijagnostikovana 1986, a brat je rodjen posle brojnih relapsa 1993., inace ima tezak oblilk MS, ali je trudnocu podnela savrseno. Nije imala cak ni jutarnje mucnine, nije se ni ugojila, motorika joj se bitno popravila.. Prosto je blistala. Bata je rodjen, zdrav, prav, abgar 10/10. Narednih osam godina je nije bilo ni jednog relapsa, a i on je Bio izazvan viremijom i visokom febrilnoscu. Organizam se regenerise tokom trudnoce i zaista preporucujem od sveg srca, svim zenama koje su obolele od MS-a da se ostvare kao majke. Majcinstvo ce vas emotivno ispuniti, povecati unutrasnu snagu i volji za zivotom.
IzbrišiKoristim copaxone, imam 34 godine, imam cerku koja ima 11 godina, i nebih da rizikujem. Mada ima puno ljudi koji imaju ms i imaju decu cak i po 3 dece. Stvar je u tome, sto nijeda pacijent nije isti, svaki organizam je razlicit i tako i bolest deluje na svakog pacijenta drugacije.
OdgovoriIzbrišikoliko dugo ste na kopakxonu i imate li kakve nuspojave od kopaxona,meni je krvna slika skroz slaba i dobila sam hemoliticnu anemiju a isto sam dvije godine na kopaxonu.
Izbrišimolim vas za pomoc m.Moj sin je usred relapsa ,u zadnjih dve nedelje stanje mu se jako pogorsalo inace ms mu je ustanovljen pre 6 meseci.Danas je ostao u bolnici nakon nedelju dana lecenja tabletama steroida i zadnje tri dana u inekcijama.Nemoze normalno pricati hodati (leva strana mu je utrnuta )i vidi duplo.Imao je tri relapsa ali nikako ovako.Molim vas dali je neko imao slicna iskustva i dali posle ovakvog necega moze se vratiti na staro jer on ima22 godine i do sada je bio u punoj snazi a sada ga neko mora voditi u wc.Doktori kazu da samo treba vremena i da ce biti u redu ali je mene strah.
OdgovoriIzbrišiMzda da ga odvedete u banju Gornja Trepca, ona cini cuda za obolele od MSa
IzbrišiBas me zanima stanje vaseg sina kako je sada posle tog napada
Izbrišiimam ms oko 10 god.Do pre 3 god sam bila dobro,bez vecih problema,uz povremene relapse i kortikosteroide.Bila sam u Nisu na dilataciji vena i od tada je krenulo nizbrdo.Sada se krecem samo uz pomoc drugog lica,jer mi je ravnoteza otisla skroz ili uz pomoc stapa po kuci.Iskreno se nadam da ce u bliskoj buducnosti pronaci neki lek,koji ce pomoci da se obnovi osteceni mijelin.Samo hrabro i pozitivno!
OdgovoriIzbrišiImam je kazu doktori vec 3-5 godina. Problemi su mi sa nocnom inkontinencijom, naravno neravan hod al je samostalan. Neznam dali sam imao relapsa ikad, a ako sam ih i imao onda su neprimjetni bili. Uzimao sam Enkorten lijek i bilo mi je bolje osjetno cak sam mogao i da trcim. Zbog cijene lijeka prestao sam od drzave naravno nosta nedobijam osim racuna :) Sto se tice moje paihe odlican sam. Trenutno uzimam E,D,C,B1,B6 i OHB12.. + strasno puno bjelog luka, exstra djevicanskog, meda ... i dalje imam epravilosti u hodu ali dosta sam bolji skoro pa neprimjetno inkontinenciju nemam vise.
OdgovoriIzbrišiSve u svemu mislim da je alternativna medicina pravo rjesenje... i da nam je tu spas.. ovi lijekovi nas samo truju. Ako neko zeli da me pita nesto vezano ili sve ovo detaljnike rado cu da pomognem, mail: damir.ezel@gmail.com
Zdravo!Ja sam iz Makedonije imam MS vec 2 godine.Imala sam simptome koje sam mogla izdrzati i kontrolisati a momentalno nisam dobra.Vise od godinu dana sam koristila Betaferon injekcije i bila sam cas dobro cas loso.Onda mi je moj neurolog prekinuo Betaferona i rekao mi je da moram napraviti pauzu da se organizam iscisti iz Betaferona i da ce me staviti na neki eksperimentalan lek u tabletama,ali za sad jos nema nista lek nije jos stigao u Makedoniju a ja momentalno koristim samo vitamine:C 1000x1,E400x1,B complex 3x1,i uzela sam i tablete Spiruline 3x1.Veoma sam depresivna mada ne zelim da budem ali to ne mogu kontrolirati.Ako moze neko da mi kaze kako da dam sebi volju za dalju borbu sa ove bolesti.Sve Vas pozdravljam i zelim vam da budete sto bolji i da sto brze se pronadze neki ljek za ovu bolest i da konecno svi mi budemo sasvim normalni.POZDRAV iz Makedonije!
OdgovoriIzbrišiPozdrav drustvance :)
OdgovoriIzbrišiJa imam MS znanicno vec godinu dana, a prvi relaps je bio pre 3 god... nakon godinu jos jedan i zakljucenje dijagnize... sad je proslogodinu ipo i evo, pu pu HVALA DRAGOM BOGU DOBRO SAM... treniram u teretani, trcim, setam, nekad osetim umor, koristim okrelizumab- rebif i sad cu preci samo na okrelizumab... Osecam se dobro... promena raspolozenja ima, hormoni su ludi, slabo rade, ali zivim... Decko me u ozbiljnoj vezi ostavio zbog toga, ja verujem da Bog svakom daje teret onoliki sa kojim moze da s enosi i svakako s enadam mojoj sreci... Verujem da cu biti dobro i pozdrav z asve vas, drzite se !
samo hrabro
OdgovoriIzbrišiVeć 9 godina za lečenje raznih obolenja ne koristim nikakve Farmaceutsko-hemijske lekove, već isključivo koristim Vibroakustični metod lečenja ,pomoću zvučnih vibracija u opsegu od 20 do 18.000Hz( Zvuk koji pouzdano leči ). Za lečenje koristim aparat vibroakustičnog dejstva "VITAFON ",ili kako ga iz "milja "zovu, *Mali Ruski Kućni Doktor *,koji se koristi za lečenje preko 50 bolesti. U "UPUTSTVU za korišćenje aparata VITAFON, postoji i detaljna šema (shema): "Primena aparata u lečenju multiple skleroze". Prema tabeli, deluje se vibracijama na oblast bubrega (K), oblast vratnog dela kičme (D1 i D2 ),leđnog dela kičme (E2 ispod plećki ),oblast kičme između plećki (E11 ),i na oblast pojasnog dela kičme (E21 ).Tretman se izvodi svaki dan ujutro,u podne i uveče,neprekidno 20dana. Posle urađenog jednog ciklusa ponoviti tretman dva puta dnevnoi dodati dejstvo vibracija na oblast krsnog dela kičme (E3 ). Detaljnije o aparatu VITAFON, i načinu lečenja videti :www.vitafon.rs,(www.vitafon.ru),www.uvekzdrav.com, www.vitafonworld.com, a direktne konsultacije sa lekarom (doktorom) u firmi na telefone :011 316 20 83, 011 316 47 83, 011 316 43 06, i e-mail : nezelo01@gmail.com. Aparat VITAFON je patentirao 1994.godine,Fizičar,inženjer-istraživač Fjodorov,Vjačeslav Aleksejevič, specijalista u oblasti mikrobiomehanike i do danas se koristi u klinikama u Rusiji. Gospodin Fjodorov je objavio više od 10 naučnih radova, jednu monografiju, a autor je 8 primenjenih patenata ,uključujući i 4 iz oblasti medicine a pre nekoliko godina postao je član Ruske Akademije Medicinsko-tehničkih Nauka. Posebno je korisna knjiga koju su pisala 4-voro, Dr.med.nauka i pronalazač, A.E.Vasiljev, A.J.Koveljonov, D.V.Kovljen, F.N.Rjabčuk,i V.A.Fjodorov(u konsultacijama je učestvovalo još7, Dr.med.nauka,i 8,Kand.Dr.med. nauka), RESURSI ORGANIZMA,imunitet ,zdravlje, dugovečnost,Izdanje Fip komerc doo, Beograd,2013.g. Komentar Dušan Prokin.
OdgovoriIzbrišiU toku proteklih 9 godina uspešno sa aparatom VITAFON,sam izlečio ili zalečio dugogodišnje zdravstvene probleme: Kataraktu desnog oka posle 20 godina, Gihta prstiju šake desne ruke( leva amputirana, a sa patrljkom nemam nikakvih problema, postoperacioni šavovi -minimalni),Bolest kolena,(fudbaler-golman i dugogodišnji folkloraš ),Paradontozu ( u 81.godini imam sve zube ),Visok pritisak (starački), Zujanje u ušima (tinitus ), Anginu, Kijavicu, Nesanicu, Cirkulaciju i mikrocirkulaciju krvi-regulacija perifernogkrvotoka(uvek topli prsti nogu i ruke ),Zglob -unutrašnji ,desne ključne kosti, uklonjena kalcifikacija, Migrenozna glavobolja i glavobolja nestala, Hronični gastritis, Uklanjanje zamora (večito u pokretu i pored 81.godine ) i na kraju pre dve godine pri padu ,Naprslo desno rame,odbio sam operaciju, naprslina normalno zarasla, a funkcija ramena normalna,bez bolova od momenta loma do danas. Ovo kao i prethodni komentar je pod "anonimno",a ustvari javno sa punim imenom i prezimenom . Pozdrav Dušan Prokin
OdgovoriIzbrišiSvakako je važno raditi vježbe svaki dan, pripaziti na prehranu. Dodatna pomoć uvijek dobro dođe. Nova tehnologija također pomaže oboljelima od multipla skleroze. Uređaj koji sluša naredbe glasa korisnika i time mu olakšava život. Dovoljna je jedna glasovna naredba kako bi za svog korisnika otvorio vrata, upalio ili ugasio svjetlo, klimu, televiziju, teletext, promijenio kanal, birao željeni telefonski broj te mnogo više. Multipla skleroza
OdgovoriIzbrišiAкадемик Руске Академије Медицинско-техничких Наука, Фјодоров,Вјачеслав Алексејевич, физичар,инжењер-истраживач, специјалиста микробиомеханике, аутор 10научних радова,једне монографије и 8 примењених патената,од тога 4 из области медицине,патентираоје 1994.г.,медицински апарат са виброакустичним дејством *ВИТАФОН*-звук који лечи.Апарат ВИТАФОН производи микровибрације са непрекидним мењањем фреквенције звука, од 20 до 18000 Hz , што доприноси вишеструком повећању лимфотока и крвотока у области дејства апарата и обезбеђује добијање жељеног ефекта код лечења. У процесу примене апарата, нема никаквих непријатних осећаја, напротив осећа се блага топлина и пријатне вибрације. Апарат ВИТАФОН, је одобрен за лечење многих болести ,а између осталих и МУЛТИПЛЕ СКЛЕРОЗЕ. Помоћу виброфона ,према шеми из" Упутства" ,делује се на акупресурне тачке, области бубрега, вратног дела кичме, леђног дела кичме, и појасног дела кичме. Детаљније и апарату и друго види : www.vitafon.rs, www.uvekzdrav.com, www.vitafonworld.com, ( www.vitafon.ru, www.vsegdazdorov.ru, www.microepm.ru ).
OdgovoriIzbrišiVitamin D3:
OdgovoriIzbrišihttps://www.youtube.com/watch?v=2ErtI5FZncM
Zdravo svima :) evo sada citam komentare ove zivim u nemackoj i skoro mi je otkriveno da imam MS imam 19 godina i poceo sam koristiti terapiju kopakson pa bih voleo da cujem ako ima neko ko koristi ovaj lek duze vreme da mi kaze kakva su dejstva leka. Ja vam mogu samo reci da su mi preporucili da idem u banju cesto i da se cuvam ishrane. Inace lezao sam u bolnici vivantes za one koji znaju tu poznatu bolnicu
OdgovoriIzbrišiJavi mi se.pozz
IzbrišiJavi mi se kada mozes,pa cu ti reci o svemu.pozz
IzbrišiPozdrav,čitala sam o compaxsonu u vašim komentarima ,pa me zanima da li vam je lijek pomogao (smanjio relapse ,produžio vrijeme između napada ili ih je potpuno blokirao Imali li nade u tom lijeku ? Malo je zastrašujuće bockati se 3 puta tjedno .Sretno svima LP
IzbrišiAutor je uklonio komentar.
OdgovoriIzbrišiCao svima..prije par tjedana mi je na osnovu MR diagnosticirana MS..Dr. neurolog koji me prati je rekao da ce dati prijedlog za odobrenje terapije u obliku tableta, koja se prije koristila putem injekcija..zanima me jel moze ko prepoznati o kakvim tabletama je rijec jer sam naziv zaboravila, a stvarno me zanima da li se iste ubrajaju u kortikosteroide, jer iskrena da budem strah me porasta tjelesne mase? Kruto zvuci, da mi je do toga, al pored sve muke koju nosi ta bolest ne treba jos covjeku da se izoblici, u bilo kojim godinama, a kamoli 20tim..Isto tako me zanima, kako je s tom terapijom koju vi koristite sto se tice kg..mislim ajde nekih par nema veze ali me stvarno strah da ne bude dodatnih20+..Eh sad onog cega se najvise plasim je da ne ostanem bez posla zbog same dg jer jos uvijek nemam za stalno a ustvari i sama radim u zdravstvu s pacijentima..Inace ja se osjecam odlicno i da nisam sama urgirala jer sam prepoznala simptome, ne bi jos uvijek ni znala da je imam jer doktori mi zapravo nisu ni vjerovali jer sam kao mlada da mi nesto bude..hvala i drzite se :))
OdgovoriIzbrišiPozdrav svima. Imam dojagnozu vec godinu dana, za sada je sve manje vise OK. Nisam na terapiji, stavili su me na listu cekanja za Rebif, Copaxon...pa sta bude. Od pulsne terapije i od saznanja da imam neizlecivu bolest sam ocelavio, kosa mi je opadala u pramenovima....
OdgovoriIzbrišiInace moj imunitet je uvek bio dobar, imam 36 godina i samo sam 2-3 puta imao grip, a nikada nista ozbiljnije. Kod lekara nisam uopste isao sve dok nisam dobio prvi relaps MS-a.
Kako kazu psixolozi: treba da se promenis toliko da te ni sama bolest ne prepozna. Jos uvek tragam kako to da uradim. Ishrana je bitna ali nije dokazano da bitno utice na bolest, kao ni visoke doze vitamina D.
Nekad sam u bedaku, ali se za sada trudim da o bolesti sto manje mislim i da zivim normalan zivot.
Psiha je jako bitna. Ali ti lijekovi koje cekas nece ti pomoc kao ni bitno usporiti tijek bolesti. D vitamin ce te dovesti u remisiju. Ima mnostvo svjedocanstava ljudi iz brazila koji vec dugi niz godina to piju. A ima ih i na balkanu sve vise
IzbrišiKratko: protokol D vitaminom
OdgovoriIzbrišiBolujem od ovog zla 6punih godina,lezao sam 4puta u privatnim klinikama,9 puta dr.Subotica,Wma vise od 10 puta vise ni sam ne znam,jako ceste relapse imam I uvek 7 do 10 dana intravenski kortiko po 1000m. A i po 2000 sam primao jednom prilikom. Od punkcije do izmene plazme,cak i kolonoskopiju mi radili bzvz . Tesko se krecem uzas,mokrim cesto utrnut sam konstantno od pojasa do stopala,jagodice ne osecam neznam sta da radim i gde da pomoc trazim a namucen sam puno. Nada me i dalje drzi jer da nje nema bilo bi zlo. Ako neko zna nesto, ili ima savet pomogao bi mi nestvarno. Zelim vam svako dobro!
OdgovoriIzbrišiCoimbra protokol lijecenje visokim dozama d vitaminom.imaju 3 doktora u srbiji koja lijece po protokolu.
IzbrišiVec dvije godine sam na Coimbra protokolu, lijecenje visokim dozama D vitamina. Magneti koje sam radila, zadnja dva od kada sam na protokolu, pokazali su da nema novih lezija niti upalnih. Vratila se energija, ravnoteza, utrnulost je manja, kognitivno sam bolja..ljudi googlajte d vitamin i Coimbra protokol.. vazna je psiha, jer stres pokrece ai oboljenja a kod ms relapse.protokol nije samo tamo negdje u Brazilu, tu je u vasem susjedstvu
OdgovoriIzbriši